Specifieke situatie van onze zoon David De Baere

 

David is een achondroplast (een vorm van dwerggroei).  Achondroplasie is een gevolg van een mutatie.  Een mutatie is een plotselinge wijziging in het genenpatroon bij de conceptie.  Deze wijziging in het genenpatroon is erfelijk.  Deze mutatie bij David is ontstaan doordat wij als ouders jarenlang in de nabijheid van de MIWA afvalverbrandingsoven te Sint-Niklaas gewoond hebben.

 

Fysische kenmerken 

 

De beenderen zijn bij geboorte heel plastisch, maar verstijven bij het opgroeien.  De lange beenderen groeien niet mee in verhouding tot de rest van het lichaam, zo blijven armen en benen veel korter dan bij andere kinderen.  Ook de borstbeenderen blijven korter. Op deze wijze wordt de longinhoud beperkt en neemt David minder zuurstof op dan een ander kind.  Daardoor is een zuurstofrijke omgeving gewenst.  Bij gebrek aan zuurstof kan David een beetje suf en moe worden.  Indien hij echter een poosje in de buitenlucht verblijft is dit heuvel verholpen.

Armen en benen kan David niet volledig strekken. 

De ruggenwervel is soepel en een beetje hol.  De ruggenwervels mogen niet te zwaar belast worden. 

Omwille van de soepelheid van de beenderen en van een nauwe verbinding ter hoogte van de halswervels tussen romp en hoofd moet zware belasting van de halswervels vermeden worden  (vb. koprol laten uitvoeren op zijn eigen ritme).

De hoofdomtrek is iets groter dan bij andere kinderen. 

Gedrag

      Minder weerbaar t.o.v. andere valide kinderen: deze zijn groter en David wordt gemakkelijker omver geduwd wat soms gevaarlijker is omdat het wegens wanverhoudingen van het lichaam plomper neerkomt en dikwijls op het hoofd valt

      Wanneer David op latere leeftijd (gewoonlijk puberteitsperiode) beseft dat hij kleiner is dan anderen kan psychologische begeleiding nodig zijn

      Grote wilskracht.  Indien ge David gewoon laat doen gaat hij iedereen domineren.  Dus : tijdig en duidelijk laten voelen dat niet alles mag en kan

      Intellectueel is David zoals een ander kind

 

Communicatie

      In het algemeen geen probleem

 

Lichaamsverzorging

      David heeft hulp nodig om naar het toilet te gaan: kan niet zelf broek uitdoen en achterwerk afvegen omwille van de korte armen en heeft hulp nodig om op het toilet te gaan zitten

      David kan de armen niet volledig strekken

      David kan moeilijk aan de schoenen


Verplaatsing

      David heeft hulp nodig (of steun aan een muur of iets dergelijks) om drempels en trappen te nemen omwille van de korte beentjes

      David valt gemakkelijker op oneffen terrein

      David kan niet hard lopen omwille van de korte beentjes

      David kan geen lange afstanden wandelen en is vlugger vermoeid

 

Lichaamsbeheersing in bepaalde situaties en handigheid

      Soms trager en onhandiger dan andere kinderen

      Bewegingsveld is beperkt door disproportie van het lichaam

      David valt dikwijls op het hoofd

 

Aanpassing van de omgeving

      Aan een grote tafel zit David het beste op een Trip Trap stoel om in een goede houding met voldoende steun te kunnen zitten

      Bankjes om ergens aan te kunnen

      Een lager stoeltje en een lager tafeltje om aan te werken of een verhoogje om zijn voeten te laten steunen

      De omgeving moet wat voorzichtiger zijn bij spelletjes

      David kan niet zelf een deur open en dicht doen (kan niet aan de klink)

      Niet alle speelgoed is geschikt voor David (vb fietsjes, stapauto's, zijn vaak te groot en David kan niet met de voeten aan de grond)

 

 

Fred De Baere en Kristine De Leeuw

ouders van David

 

tel. en fax : 00-34-967-963-173 (Spanje)

E-mail : mail naar Fred en Kristine

 

 

Vlaams Platform Milieu en Gezondheid

www.milieugezondheid.be